Upanje za Matica-zberimo 2,2 milijona € za zdravilo
Upanje za Matica-zberimo 2,2 milijona € za zdravilo
Pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo revolucionarno gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da ga njegova družina odpelje v ZDA in tam zdravilo plača sama. Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona € in Matičevi starši bodo zanj namenili vse svoje prihranke in najeli posojila, vendar pa to ne bo dovolj. Zato je Matičevo edino upanje za prejem zdravila to, da starši zanj s pomočjo donacij zberejo še manjkajočih 2,2 milijona €. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato sedaj začeli z veliko zbiralno akcijo, v kateri naslavljajo prošnjo na ljudi, da v čim krajšem času pomagajo Maticu do zdravila, saj ga mora prejeti čim prej.
Simpatičnemu in nasmejanemu fantu Maticu, ki bo januarja naslednje leto dopolnil 8 let, je bila pri starosti 11 mesecev diagnosticirana zelo huda, kruta in neozdravljiva ter hitro napredujoča genetska bolezen, Duchennova mišična distrofija. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje in propadanje mišic v celotnem telesu ter začne po 7. do 8. letu starosti hitro napredovati, zato bolniki pri starosti 10 do 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj 28 let.
Lansko leto so v ZDA končno odobrili prvo gensko zdravljenje za Duchennovo mišično distrofijo, revolucionarno zdravilo z imenom Elevidys, ki pomeni težko pričakovano prelomnico za to bolezen in prinaša veliko novo upanje za bolnike. Kot ostale genske terapije je tudi Elevidys zdravilo, ki ga bolnik prejme v enkratnem odmerku in v telo vnese zdrav skrajšan gen za beljakovino distrofin, ki je pri bolnikih okvarjena ali manjkajoča. Ker pa so Elevidys sprva odobrili le za otroke do 6. leta starosti, Matic ni mogel prejeti zdravila, saj je takrat to starostno mejo že presegel. Letos poleti pa so zdravilo v ZDA odobrili tudi za bolnike, starejše od 6 let, kar je za Matica prineslo novo izjemno upanje, po drugi strani pa novo veliko oviro.
"V Društvu Viljem Julijan si z vsem srcem želimo, da bi lahko Matic prejel zdravljenje z gensko terapijo Elevidys, saj se globoko zavedamo, kako huda in uničujoča bolezen je Duchennova mišična distrofija. Zato smo tudi z vsem srcem pristopili na pomoč njegovi družini in k zbiralni akciji za Matica. Verjamemo v Slovenijo, da lahko zberemo 2,2 milijona € in Maticu omogočimo zdravljenje v ZDA."
dr. Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan
"S srcem polnim upanja se obračamo na vas s prošnjo za pomoč. Vsaka donacija za našega Matica bo izjemno cenjena in bo pomagala financirati zdravljenje, ki lahko naredi veliko razliko v njegovem življenju. Ta pomoč nam bo omogočila, da Maticu zagotovimo svetlo prihodnost, polno upanja in možnosti, ki si jih zasluži. Najlepše se zahvaljujemo za vsak prispevek in podporo v tej izjemno težki situaciji. Močno hvaležni bomo za vsak korak, ki ga boste naredili skupaj z nami."
Matičeva starša Živa in Tadej Žontar
Podatki za nakazilo donacije za Matica na njegov TRR pri Društvu Viljem Julijan:
