Skip to main content
V Posavju 3.6° C Petek, 27. januar 2023
19.01.2023
13:23
Pomagajmo Urbanu do cilja
Foto: arhiv ePosavje.com
Na dobrodelnem koncertu Imeti rad bodo 4. marca v Sevnici zbirali sredstva za Urbana in vse, ki potrebujejo zdraviloza sindrom CTNNB1, ki ga razvija skupina domačih in tujih strokovnjakov.

Imeti rad - dobrodelni koncert za Urbana

SEVNICA Danes že 3-letni fantek Urban še vedno čaka na svoje zdravilo, ki ga za sindrom CTNNB1 razvija skupina domačih in tujih strokovnjakov. Kot je sporočila njegova mamica Špela, "je tem času Urban je postal Veliki brat, v mesecu aprilu 2022 se je rodila njegova druga največja oboževalka (seveda takoj za mamico). Urban se danes že počasi postavlja na nogice, a najbližji vemo, da je do hoje še dolga pot. Za njega se borimo na načini, za katere si nikoli nismo mislili. Dneve in noči usmerjamo, da do zdravila čimprej pridemo."

Zbrali že milijon in pol evrov

Akcija zbiranja sredstev še vedno teče, v letu in pol si niso mislili, da bo akcija na njih pustilo tak pečat. "Velikokrat ni enostavno, a ko vidimo Urbanov iskren nasmeh, ni možnosti, da bi odnehali," dodajajo. Ob tem jih veseli, da imajo pri zbiranju sredstev tako veliko podporo vseh Slovencev in Slovenk. "Brez njihove pomoči, ne bi danes niti sanjali o tem, da za Urbana obstaja lepša prihodnost. Tako smo z njihovo in tudi vašo pomočjo danes zbrali že 1.500.000 evrov," še dodajo.

Koraki za Urbana

URBAN5 na 1919

Sredstva še vedno zbirajo tudi preko poslanega sporočila URBAN5 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). sklic: SI99, namen: Urban.

Zdravilo so že pripravili

V Avstraliji so zdravilo že pripravili, testi na Urbanovih celicah in "mini možganih" kažejo, da je zdravilo učinkovito. V tem trenutku tečejo še zadnje študije učinkovitosti in varnosti na višjih bioloških modelih, v začetku poletja bodo s študijami končali in takrat bomo tudi potrebovali preostanek potrebnih sredstev. S podjetjem Viralgen, katero bo zdravilo proizvedlo, se borijo, da bodo za dogovorjeno ceno naredili dovolj zdravila za 500 do 1000 otrok. Količina bo odvisna od testiranj kakovosti, kar bi pomenilo, da bi lahko pozdravili vse otroke na tem svetu, ki imajo ta sindrom.

4. marca dobrodelni koncert Imeti rad

V Rotary klubu Sevnica so vrline »pripravljenosti prisluhniti in pomagati sočloveku v vsakodnevnem življenju« združili v obliko, katere rezultat je dobrodelni koncert "Imeti rad", ki bo letos potekal v soboto, 4. marca 2023, ob 18. uri v Športnem domu Sevnica. Nastopili bodo Godba Sevnica, Oktet Jurij Dalmatin, Mladinski pevski zbor OŠ Tržišče in gostje ČUKI. Program bo povezovala Tanja Urek. Cena vstopnice za odraslega je 20 evrov, za predšolske otroke pa 10 evrov. Predprodaja vstopnic poteka v cvetličarni Zelena Pika, TA Doživljaj, Gostišču Dolinšek in prostorih DU Sevnica. Naročite jih lahko tudi po elektronski pošti rotaryklubsevnica@gmail.com ali po telefonu 031 653 122 (Ana).

sevnica
napovednik

Pridružite se nam

Poglejte tudi

Novice iz Posavja