Vlada je za obravnavo v DZ po nujnem postopku pripravila predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni dejavnosti. V skladu z njim bi financirali zaključne faze pri razvoju zdravila za otroke z redkimi boleznimi, tudi za dečka Urbana, sta danes dejala minister za visoko šolstvo Igor Papič in ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel.

Pri razvoju zdravila pričakujejo sodelovanje raziskovalcev iz Slovenije

Predlog dopolnitve zakona o znanstvenoraziskovalni in inovacijski dejavnosti, ki ga je vlada pripravila na današnji dopisni seji, omogoča financiranje zaključnih faz predkliničnega in kliničnega razvoja nekomercialnega zdravila za napredno zdravljenje redkih bolezni pri otrocih, je na novinarski konferenci po dopisni seji povedal minister za visoko šolstvo, znanost in inovacije Papič. Pri pripravi predloga so iskali rešitev, ki bi jo bilo mogoče izvesti čim prej, še v letošnjem letu, je dodal.

Po njegovih navedbah gre v predlogu za sofinanciranje predklinične in klinične študije zdravila, imenovanega sirota. Farmacevtska industrija namreč nima komercialnega interesa za razvoj tega zdravila, je opomnil. Pripravljeno dopolnilo po njegovih besedah omogoča "praktično stoodstotno predplačilo". Pri razvoju zdravila pričakujejo sodelovanje raziskovalcev iz Slovenije.

Še ta teden naj bi določili datum izredne seje

Predsednica DZ Urška Klakočar Zupančič se je po njegovih informacijah že dogovorila, da bi še ta teden določili datum izredne seje DZ, na kateri bi po nujnem postopku sprejeli pripravljeni predlog.

Ministrica za zdravje Valentina Prevolnik Rupel je prav tako izrazila zadovoljstvo, da je vlada pripravila predlog, ki daje pravno podlago za sofinanciranje razvoja zdravil, imenovanih sirote.

Prejemnik sredstev bo moral podati vlogo na ministrstvo za visoko šolstvo, vlogi pa bo moralo biti priloženo tudi mnenje Agencije za zdravila in medicinske pripomočke. Za strokovno utemeljitev se bo treba obrniti na ministrstvo za zdravje, ki bo pridobilo mnenje razširjenega strokovnega kolegija za pediatrijo, je pojasnila ministrica.

Vir: RTV Slovenija