X
TOR
SRE
ČET

Vnesi kodo za adwords...
Fant Matic, ki ima kruto in uničujočo redko bolezen Duchennovo mišično distrofijo praznuje rojstni dan. Podarimo Maticu za rojstni dan donacijo, da čimprej dobi gensko zdravilo v ZDA!

Vnesi kodo za adwords...

Podarimo Maticu za rojstni dan donacijo, da čimprej dobi gensko zdravilo v ZDA!

MATIC10 na 1919.

Za njegovo zdravilo je potrebno zbrati v najkrajšem možnem času 2,2 milijona. Vsaka donacija je zanj največje možno darilo. To je edina možnost, da bo lahko prejel novo gensko zdravljenje, ki je zanj edino upanje za prihodnost.

Danes je pogumni fant dosegel starost, pri kateri z veliko stisko pričakujejo tudi začetek hitrega napredovanja bolezni, ki ga lahko kmalu privede do invalidskega vozička, zatem pa bo šlo samo še strmo navzdol. Čeprav je danes njegov rojstni dan, ob tem ne morejo občutiti radosti in veselja, saj je za Matica čas velik nasprotnik, zato mora zdravilo v ZDA prejeti resnično čim prej! 

Za Matica lahko prispevate donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.

Duchennova mišična distrofija je zelo kruta in neusmiljena bolezen, ki povzroča propadanje mišic ter vodi v invalidnost in prezgodnjo smrt. Vendar pa je za Matica nedavno posijal velik žarek upanja z odobritvijo prvega revolucionarnega genskega zdravljenja za to bolezen – gensko terapijo Elevidys. Ker je zdravilo odobreno samo v ZDA, je edina možnost, da ga deček prejme ta, da njegovi starši zdravljenje v celoti plačajo sami. Zdravljenje stane 3,2 milijona € in starša bosta skupaj s sorodniki s prihranki in posojili lahko zagotovila en milijon €, preostalih 2,2 milijona € pa v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zbiramo z zbiralno akcijo, ki se je začela v mesecu decembru lansko leto. V dobrem mesecu dni so za Matica zbrali 990.000 €, tako da je do cilja potrebnih še 1.210.000 €.

Vir: Društvo Viljem Julijan

malice v posavju 1

Torek
Padavine
5.5°C / 1.1°C
Veter: 7.7 km/h
Sreda
Dež
5°C / 3.7°C
Veter: 17.4 km/h
Četrtek
Dež
6°C / 3.7°C
Veter: 17.3 km/h
Petek
Megla
10.2°C / 1.4°C
Veter: 3.9 km/h

Kamere v Posavju

  • kostak nek fakulteta za energetiko logo siv 1 avtoline

O nas

 

Spletno mesto ePosavje združuje vse Posavce od blizu in daleč. Bi želeli objaviti novico, zapis, fotografije? Pišite nam na Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Potrebujete Javascript za pogled..

Elektronski medij ePosavje je vpisan v razvid medijev, ki ga vodi Ministrstvo za kulturo, pod zaporedno številko 1243.

 

Poiščite nas tudi na

 

 IN YT X

Icon malice

Malice v Posavju

Preverite ponudbo malic v Posavju in izberite, kaj boste danes okusili.

 

Icon kamera

Spletne kamere

Preverite trenutno dogajanje v Posavju v živo, kjerkoli že ste.

 

Icon oglasevanje

Oglaševanje na portalu

Povečajte prepoznavnost svojega podjetja z oglasi na našem portalu.

Imate zanimivo vsebino za objavo?

Pišite nam!