Jaka je pogumen, vesel in razigran 9 letni deček, ki rad plava, riše, bere in spoznava nove stvari. Je zelo vztrajen in se noče razlikovati od drugih otrok. S svojo pozitivno naravnanostjo navdušuje in navdihuje vse okoli sebe. Je zelo komunikativen in družaben.

Vendar zaradi hude bolezni Duchennove mišične distrofije (DMD) ne zmore stvari, ki so za druge otroke samoumevne. Ne more se sprehajati, teči, hoditi po stopnicah. Stanje se mu hitro poslabšuje. Jaka ima redko genetsko bolezen. Pomanjkanje proteina distrofina povzroča oslabelost mišic. Vlakna se poškodujejo, kar vodi v odmiranje mišic. Bolezen zelo hitro napreduje in otroci z DMD pri starosti približno 12 let izgubijo sposobnost hoje in pristanejo na invalidskem vozičku, temu sledi odpoved funkcije rok, postopoma slabi srčna mišica, dihalne mišice … Ljudje z DMD dočakajo starost samo 25 let. 

Napredek v znanosti je Jaki in drugim otrokom s to boleznijo prinesel novo upanje. V ZDA so pred nekaj leti že odobrili genetsko zdravljenje ELEVIDYS, s katerim že uspešno zdravijo otroke s to boleznijo. Zdravilo v Evropi trenutno še ni odobreno. Po testiranju v aprilu 2025 in po spremembah pogojev za prejemnike zdravila v juliju 2025, so na Nemours Children’s Hospital v Orlandu na Floridi potrdili, da je Jaka primeren kandidat za zdravljenje, dokler lahko samostojno hodi. Cena stroškov zdravljenja je 2,5 milijona € in ta znesek je potrebno zbrati čimprej.